Comme chaque année, le 29 février est la journée internationale des maladie rares. C’est l’occasion de porter la voix des 3 millions de Français atteints de maladies rares mais aussi, de rappeler le rôle essentiel qu’y jouent le secteur associatif.
D’abord parce que de nombreuses pathologies, souvent génétiques, auraient été délaissées sans la persévérance du milieu associatif.
- L’association des Enfants de la Lune, par exemple, est consacrée au Xeroderma pigmentosum. Cette maladie rare rend mortelle toute exposition aux rayons ultraviolets du soleil. L’association a donc collaboré avec des chercheurs pour développer et fournir de véritables kits de survie (dosimètres à UV et masques de photoprotection) aux 95 enfants touchés en France.
Au-delà de l’accompagnement apporté aux malades et à leur famille, le rôle du secteur associatif dans la recherche et les politiques de santé menées dans notre pays est également bien réel !
- L’association « Alliance maladie rare », a par exemple obtenu la création de 381 centres de référence et de 23 filières de santé consacrés aux soins et à la recherche des maladies rares depuis 2004.
- Autre exemple, l’AFM Téléthon qui collecte chaque année près de 60 millions d’euros et finance plus de 70 % de la recherche liées aux maladies rares.
C’est ainsi, qu’un laboratoire à la pointe de la recherche sur le génome humain a pu être financé et que la France est devenue championne de la génomique mondiale.
Si toutes ces avancées ont été rendues possibles c’est avant tout parce que ces associations ont su comment collecter les fonds nécessaires au développement de leurs missions. Nous ne le dirons jamais assez, il existe de nombreux outils de collecte tels que le marketing direct, l’événementiel, le crowdfunding, les partenariats entreprises… mais la clé de la réussite est de savoir activer et associer les bons outils de mobilisation. Ceux réellement adaptés à sa structure et a ses objectifs.